Tončica je preslatka jednoipolgodišnja djevojčica! Osvojila nas je na prvu, onako vesela i zaigrana, prava mala brbljavica. Tončica je treće dijete u obitelji Dore i Luke Jelavića, ima šestogodišnju sestricu Juditu i trogodišnjeg brata Pjera. Njih dvoje su bili u vrtiću kad smo posjetili obitelj Jelavić u njihovu domu na splitskom Kmanu, ali zato nam se Tončica pokazala kao prava domaćica. Sve nam je pokazala. I svoju lutkicu Tončicu koja ima crvenu rukicu, baš kao i ona, ali i svoja leđa i ruku i prsa prošarana crveno-bijelim mrljama.
Tončica je, naime, rođena s bolesti za koju rijetki znaju, čak i liječnicima je prilično nepoznata i nerijetko je brkaju s hemangiomom. A radi se zapravo o bolesti kapilara i arterija, odnosno prekomjernom rastu krvnih žila, što (osim što je estetski problem) može izazvati ozbiljne komplikacije ako se ne tretira. Dijagnoza se zove Nevus Flammeus, baš kao i naziv udruge koju su njezini roditelji osnovali kako bi pružili pomoć i podršku oboljelima od te bolesti, naročito najranjivijoj skupini pacijenata – djeci.
Koliko Dora i Luka znaju, na području Dalmacije, najmanje je 20 malih pacijenata s ovom dijagnozom, a jedan, jedini medicinski aparat u državnim bolnicama Hrvatske nalazi se u Zagrebu i preopterećen je brojem pacijenata.
– Kada smo se, rođenjem naše Tončice, suočili s ovom dijagnozom, imali smo bezbroj pitanja na koja nismo mogli dobiti odgovor. Najvrjednija pomoć koju smo u tim prvim danima suočavanja s novonastalom situacijom dobili od člana medicinskog tima bolnice jest ustupanje kontakt broja jednoga roditelja, koji je sve s čime smo se mi upravo susretali proživio nekoliko godina prije nas.
S nama je nesebično podijelio svoje iskustvo te nas uputio u načine i mogućnosti liječenja, upozorivši nas pritom na moguće prepreke. U tim trenucima, iskustvo, pomoć i podrška toga roditelja bila nam je slamka nade i utjehe za koju smo se hvatali – ispričala nam je Dora.
Tisuće kilometara zbog terapije
A put liječenja bio je sve samo ne jednostavan. Od rođenja Tončice suočili su se sa stalnim odlascima od vlastitoga doma i odvajanjima od obitelji.
– Mjesečno dva do tri puta odlazimo na putovanja od nekoliko dana, najčešće u Milano, a to košta, naročito sada izvan sezone kad su letovi skuplji. U godinu i pol prošli smo 30 laserskih tretmana, 43.000 kilometara i jedan prekooceanski let u New York, što nas je koštalo preko 20.000 eura. Srećom, mi smo to našem djetetu mogli priuštiti, priskočila je i obitelj, ali što da nismo mogli? Što je s roditeljima kojima je i put do Zagreba preskup? – pitaju se Luka i Dora.
Naravno da im nije jasno zašto dijete od 18 mjeseci mora prijeći 43.000 kilimetara da bi dobilo ono što zaslužuje, a to je u najmanju ruku adekvatno liječenje. Kako se iznova i iznova uputiti na to isto liječenje kada znaš da ono podrazumijeva izrazito trpljenje boli tvoga djeteta? Kao odgovor na sva navedena i još mnoga druga pitanja nastala je Udruga NEVUS.
Glavni cilj im je prikupiti sredstva za nabavu uređaja za liječenje, radi se o najsuvremenijem laseru Candela Vbeam PRO, te ga donirati Klinici za dječju kirurgiju KBC-a Split.
– Ukupan iznos koji nam je potreban je 150.000 eura. Samo u 15 dana od početka akcije skupili smo više od 40.000 eura, koje su nam mahom donirali prijatelji i znanci. Tih 150.000 eura podmirit će trošak lasera, ali i edukaciju liječnika za primjenu ove terapije.
Candela VBeam PRO najsuvremeniji je laser na tržištu koji učinkovito djeluje na oboljele krvne žile, uz manje bolan pristup od ostalih lasera te bez oštećivanja okolnog tkiva, a uvjerili smo se i sami da su rezultati vidljivi već nakon samo jednog tretmana. Našoj Tončici je već 60 posto crvenila nestalo, ali smo zaista bili ustrajni. Terapija se mora ponavljati svakih desetak dana, a to je nemoguće u Hrvatskoj gdje postoji samo jedan laser i to starije generacije – objašnjavaju nam Jelavići.
Dora nam govori kako se kao roditelji susreću sa stigmom, često i od naših najbližih, a to su rečenice poput: “Zašto je mučite s tim bolnim tretmanima? Nema veze da ostane takva, bit će lijepa i s tim. Neka se vidi da ima to, ako je rođena s tim…”
– Nevus Flammeus nije stvar estetske prirode, to je bolest s potencijalno razornim fizičkim komplikacijama. Upečatljiva crvena, odnosno ljubičasta boja kože, samo je ono što je našem oku vidljivo, a problematika seže duboko ispod kože. Bez liječenja, promjene na koži vremenom se mogu produbljivati, dovoditi do zadebljanja i tamnjenja kože, stvaranja naslaga, krvarenja koja zahtijevaju hospitalizaciju i dodatnih oštećenja tkiva i organa. Samim time znatno narušava kvalitetu života i cjelokupnog zdravstvenog stanja – tumači ova mlada majka, po struci učiteljica.
Komplikacije
Naglašava kako su zdravstvena stanja pacijenata vrlo individualna, ovisno o dijelu tijela koji je zahvaćen abnormalnim rastom krvnih žila.
– Primjerice, oboljeli kojima je zahvaćeno područje torza susreću se s rizikom od vrste karcinoma bubrega, oni kojima su zahvaćeni ekstremiteti često imaju sindrom prekomjernog rasta tih istih ekstremiteta, može doći do oštećenja sluha ukoliko je zahvaćeno područje uha. Ukoliko je zahvaćeno područje lica, što je najčešći slučaj, postoji rizik gubitka vida, prisutne su često dentalne teškoće, a nažalost nerijetko je prisutan i sindrom koji zahvaća mozak i moždano tkivo – upozorava Dora Jelavić.
Osim za liječenje Nevus Flameusa, navode dalje, laser Candela VBeam PRO ima zaista široku primjenu: liječenje hemangioma, angioma, rozaceje, psorijaze, upalnih akna i slično. Zaista će biti od koristi pacijentima u splitskom KBC-u koji više neće morati u inozemstvu plaćati svaki tretman po 500 eura, nego će tu uslugu moći dobiti u svojoj bolnici, a HZZO će im refundirati troškove.
– Liječnik iz Milana je zaista vrhunski, on je spreman doći u Split i educirati naše liječnike za rad na laseru. Inače, zaista imamo veliku podršku obitelji i prijatelja. Vijest da skupljamo donacije zaista se brzo proširila i ljudi su nas stvarno podržali, pa se nadamo da ćemo, nastavi li se ovako, do Uskrsa imati ovaj laser u KBC-u Split – optimistični su Jelavići.
Želja im je i oformiti zajednicu koja će svim roditeljima biti ono što je jedan otac bio njima, a to je izvor vrijednih informacija.
– Želimo pružiti mogućnost razmjene iskustva na jednom mjestu, informacije učiniti dostupnima, širiti svijest o dijagnozi, upoznati javnost s određenim mitovima te razrušiti stigme s kojima se oboljeli svakodnevno susreću – navode Jelavići, te pozivaju sve roditelje djece s ovom dijagnozom da im se jave i pridruže u udruzi, jer to je način na koji će zasigurno pomoći svojoj djeci.
A mi smo baš nekako sigurni da će im se želje ostvariti. Kad vidite Tončicu, jednostavno mora biti tako.
