Mary Cutter bila je shrvana kada je izgubila svoje jedino dijete, 24-godišnjeg sina Christiana, od iznenadne smrti 2012. godine.
No tješi je spoznaja da Christianovo srce još uvijek kuca 13 godina kasnije — u prsima sada 25-godišnjeg Ohioanina čiji je život spašen kada je Cutter donirao organe njezina sina.
Održivost održavanja Christianova srca kucanjem nedavno je dovedena u sumnju zbog promjene zdravstvenog osiguranja primatelja transplantacije Paytona Herresa za vitalne lijekove protiv odbacivanja. Promjena je učinila ključne lijekove koji nastavljaju život nedostupnima.
Herres iz Daytona je rekao da je primiti Christianino srce kada je imala samo 11 godina bio “ultimativni dar” – a čak je i svojoj mami poslao plišanog medvjedića sa snimkom kako kuca u njezinim prsima. Sada se Cutter pridružuje Herresovoj borbi da osigura da dar njezina sina nastavi davati.
“Učinit ću sve što mogu da održim srce njezino i mojeg sina”, rekao je Cutter The Independent u emotivnom zajedničkom intervjuu s Herresom. Bio je to prvi put da su čuli glasove jedan drugoga.
Iako se nikad nisu osobno upoznali, 65-godišnja mama iz Cincinnatija ponudila se umiješati i pokriti troškove lijekova.
“Moj sin je donirao sve svoje organe kako bi pomogao ljudima i [Herres] ima priliku živjeti dobrim životom”, rekao je Cutter. „A za osiguravajuća društva učiniti nešto takvo – znate, to je srceparajuće.”
U godinama nakon Christianove smrti, Cutter je također izgubila muža i brata.
“Ja sam jedina preostala”, rekla je. “Ali znaš, Payton je tamo s Christianom.”
Christian je bio Cutterovo jedino dijete. Opisala ga je kao duhovitog, pametnog, “čudesnog klinca”. Bio je u Zboru za obuku pričuvnih časnika na Sveučilištu Cincinnati nekoliko godina prije nego što mu je život tragično prekinut.
Iznenada je preminuo 17. ožujka 2012. godine.
U Cutterovim najmračnijim danima u bolnici, nakon što je saznala da Christian neće preživjeti, donijela je tešku odluku da donira njegove organe.
“Ako znaš da će ti dijete umrijeti, ako netko drugi ima dijete, a Christian bi mu mogao pomoći da preživi …”, rekla je, sustežući se u suzama. “Mislio sam da ako netko drugi ne mora izgubiti svoje dijete, to je nešto što ja mogu učiniti. Bio sam voljan to učiniti.”
U isto vrijeme, Herres je hitno trebalo novo srce — liječnici nisu mislili da će doživjeti svoj 12. rođendan zbog rijetke urođene srčane bolesti, Ebsteinove anomalije. Stanje utječe na trikuspidalni zalistak na desnoj strani srca i uzrokuje curenje krvi unatrag u desni atrij – gornju desnu komoru – srca, što dovodi do zatajenja srca.
Herres je dobio Christianovo srce dan nakon njegove smrti.
Cutter je rekla da ako se nešto dogodi srcu njezina sina, “bilo bi to kao da cijelu stvar proživljavam iznova.”
Od operacije u Dječjoj bolnici u Cincinnatiju prije 13 godina, Herres je uzimala kombinaciju lijekova kako bi osigurala da njezino tijelo ne odbaci to srce. Neki od njih uzrokovali su joj nevjerojatne probleme i trebale su godine da pronađe kombinaciju koja je djelovala.
Ali ove godine, Herres – koja zarađuje 35.000 dolara godišnje obračunavajući plaće u vjerskoj neprofitnoj organizaciji – morala se boriti protiv zdravstvenog osiguravajućeg društva s kojim je cijeli život, Anthem Blue Cross Blue Shield, kada su prestali pokrivati jedan od lijekova koji spašavaju život.
U veljači je osiguravatelj, kojeg plaća njezin poslodavac, pisao kako bi obavijestio Herres da lijek everolimus “više nije medicinski neophodan”, prema papirologiji koju je prethodno vidio The Independent.
Herresovi liječnici prepisali su lijek everolimus jer sprječava tijelo da odbaci presađeni organ. Također pomaže u zaštiti od bolesti koronarnih arterija, velikog rizika nakon operacija transplantacije. Everolimus, kada se uzima s imunosupresivom ciklosporinom, dobro djeluje na Herres od 2013.
Lijek je trenutno odobren samo od strane Uprave za hranu i lijekove za primatelje presađene jetre i bubrega, nešto što Herres pokušava promijeniti putem peticije.
Potrebna su dodatna istraživanja prije nego što se everolimus može odobriti za pacijente s transplantiranim srcem, ali studije su pokazale da smanjuje rizik od odbacivanja, štiti bubrege i usporava napredovanje vaskulopatije srčanog alografta – oblika bolesti koronarne arterije jedinstvene za pacijente s transplantiranim srcem.
“Pacijenti s presađenim srcem zaslužuju istu razinu pristupa i zaštite koju imaju drugi primatelji organa”, rekla je Herres, dodajući da njezina peticija poziva FDA i proizvođača lijekova, Novartis, da preispitaju dokaze.
Ipak, nakon što je digla buku oko svoje situacije, Anthem je sredinom rujna kontaktirala Herresove liječnike i obavijestila ih da je lijek odobren.
Ali postojala je kvaka – njezina se plaća više nego udvostručila na 350 dolara za 30-dnevnu zalihu ili 1000 dolara za 90-dnevnu zalihu. Prije pješačenja, Herres bi uz podršku svojih roditelja platila oko 180 dolara za 90-dnevnu zalihu.
Nova naknada za nju je jednostavno nepriuštiva.
Glasnogovornik Anthema je u izjavi za The Independent.
“Kupnja lijeka putem naše usluge narudžbe putem pošte omogućuje joj da dobije zalihu za 90 dana po istoj cijeni kao i zalihu za 30 dana u maloprodajnoj ljekarni”, rekao je glasnogovornik. “Ova opcija naručivanja poštom, koju je koristila prošle godine, rezultira manjim troškovima iz vlastitog džepa.”
Ali Herres je rekla da nije dobila jasno objašnjenje od Anthema o cijenama koje su spomenuli u svojoj izjavi i da ne može riskirati kašnjenja svojih lijekova do kojih bi moglo doći s uslugom naručivanja poštom, što potencijalno može ostaviti praznine između trenutka kada zaliha ponestane i kada se primi za ponovnu nabavu putem pošte.
Mnogi osiguravatelji sada dopuštaju da se te zalihe za 90-dnevno održavanje, po sniženoj cijeni, pune putem lokalnih lanaca ljekarni kao što su CVS i Walgreens.
“Ništa što su podijelili nije riješilo činjenicu da su moji troškovi iz vlastitog džepa toliko porasli da sam morao tražiti lijekove izvan svog osiguranja”, rekao je Herres. “Nije me zaštitio od golemih povećanja troškova i nije jednostavno ni potpuno sigurno rješenje za lijek za transplantaciju koji održava život.”
Herres je ispričala Cutteru o svom iskušenju tijekom telefonskog poziva. Mama je ponovila svoju velikodušnu ponudu da pokrije troškove lijekova, a osim toga, sama ih pokupi i dostavi Herresu.
“Kad sam vidio da želi platiti, to me jednostavno slomilo”, rekao je Herres. “Bila je to jedna od najljepših i najpogrešnijih stvari koje sam ikada doživio.”
“Prelijepo je jer je pokazalo koliko me duboko voli i još uvijek voli svog sina kroz mene. Ali u isto vrijeme, pogrešno je jer je već dobila najveći dar”, dodala je.
U ovom trenutku, najpristupačniji način na koji Herres može osigurati svoje lijekove je potpuno zaobići svoje osiguranje i koristiti Dobar prijem kupone, koji spuštaju cijenu na 234,86 dolara iz džepa za 90-dnevnu zalihu — ali je daleko od pouzdanog.
“Zastrašujuće je to što ovi kuponi nisu zajamčeni. Mogu se promijeniti [the price] ili nestati u bilo kojem trenutku”, rekao je Herres. “Ako se to dogodi, nikad si ne bih mogao priuštiti te cijene i to me užasava.”
Herres je rekla da ne može prihvatiti Cutterovu ljubaznu gestu da joj plati lijekove, niti joj se ikada može odužiti što joj je dala “drugu priliku za život”.
Ali da bi se zahvalio, Herres je mami kupio plavog plišanog medvjedića, posutog zvjezdicama, koji pušta zvuk otkucaja Christianova srca kad mu se stisne desna šapa.
“Pustio sam svakoga da sluša Christianovo srce i svaki put nam izmami suze na oči,” rekao je Cutter. “Prekrasno je. Bio je to vrlo poseban dar.”
Tijekom njihovog prvog zajedničkog telefonskog razgovora, Herres je više puta zahvalila Cutteru što joj je spasio život.
“Zauvijek sam zahvalan za Christiana i Mary”, rekao je Herres. “Puno su učinili za mene i srce mi se slama što me moraju vidjeti kako prolazim kroz ovo.”
“Ne trebate mi zahvaljivati”, odgovorio je Cutter. “Zahvalan sam što Christianovo srce kuca u tvojim grudima.”
