Problem dostupnosti terapija za rijetke i teške bolesti u Federaciji BiH ponovno je u središtu pažnje, nakon upozorenja pacijenata, liječnika i roditelja da učinkoviti lijekovi postoje, ali im zbog sporih i nejasnih institucionalnih odluka nisu dostupni.
Posebno je izražen problem kod rijetkih bolesti, gdje pacijenti ovise o interventnom uvozu lijekova ili uvrštavanju terapija na liste zdravstvenog osiguranja. Roditelji djece oboljele od Dišenove mišićne distrofije upozoravaju da oko 60 dječaka u Federaciji BiH čeka lijek givinostat, koji može usporiti progresiju bolesti, ali odluka o njegovoj dostupnosti još nije donesena, prenosi Federalna.
Slična situacija prisutna je i kod oboljelih od plućne arterijske hipertenzije, gdje pacijenti nakon navršene 18. godine gube pravo na određene terapije, iako bolest ne prestaje, a troškovi liječenja često dosežu nekoliko tisuća maraka mjesečno.
Liječnici i udruge pacijenata upozoravaju da je riječ o sustavnom problemu, te pozivaju nadležne institucije na brže i empatičnije odluke, jer kod ovih bolesti vrijeme izravno znači život i kvalitetu života, a svaki mjesec čekanja ostavlja trajne posljedice.
