Mlada majka Amila Zukić iz Mostara boluje od rijetke bolesti – akutne intermitentne porifirije, a njezino liječenje kao jedine takve osobe u državi uvelike ovisi o pomoći s viših razina budući da se radi o rijetkom i skupocjenom lijeku.
Za ovu problematiku zauzela se Vlada Federacije BiH, no unatoč tome dinamika procesa je spora jer je riječ o bolesti kojoj vrijeme nije saveznik. No, prema određenim saznanjima hercegovina.info spasonosni lijek za Amilu uskoro bi se mogao naći pred ministrima na glasovanju.
Lijek Givosiran (američki naziv) i Givlaari (europski naziv) terapija je koju bi se trebalo primati 6 i 12 mjeseci, no jedna injekcija koja se prima na mjesečnoj bazi košta oko 44 tisuće eura što je veliki novac za niže zdravstvene instance, pa bi novac Vlade Federacije kao novac svih građana bio najbezbolnije rješenje u ovoj kriznoj situaciji.
Već ranije bilo je naznaka da bi se ova točka mogla naći na dnevnom redu federalne Vlade, ali još nijednom Amilin slučaj nije bio predmet rasprave, a kamoli objekt konkretne pomoći.
Podsjetimo, za one koji nisu pratili slučaj ispočetka, riječ je o mladoj majci kojoj se život promijenio preko noći kada je nakon dužih ispitivanja i testiranja, u Zagrebu napokon saznala svoju dijagnozu koja će ju pratiti do kraja života – akutna intermitentna porifirija. To je bolest koja pogađa jednu od skoro 100 tisuća osoba, a prema dostupnim informacijama trenutačno je jedina osoba u Bosni i Hercegovini s takvom dijagnozom.
Kako sami naziv podmukle bolesti kazuje, riječ je o akutnim napadima koji se događaju u određenim vremenskim intervalima i na njih nije nikako moguće utjecati. Jedan od zadnjih takvih jakih napada Amili se dogodio krajem svibnja. S njezinom dijagnozom najviše je upoznata dr. Maja Karin iz SKB Mostar koja se u međuvremenu pretvorila u Amilinog anđela čuvara i najboljeg prijatelja, a upravo je ona u svibnju hospitalizirala mladu ženu iz mostarskog naselja Bijelo Polje i prema njezinim riječima primljena je u izuzetno lošem stanju.
ŽIVOTNA PRIČA MAJKE IZ MOSTARA Medicinska sestra jedina u BiH boluje od rijetke bolesti, no lijeka za nju na listi nema
Amila Zukić je 27-godišnja djevojka iz Mostara koja kao medicinska sestra radi ono što je uvijek htjela – u Klinici za dječje bolesti SKB Mostar brine o, kako sama kaže, malim…
Pri preuzimanju teksta, obavezno je navesti hercegovina.info i autora kao izvor te dodati poveznicu na autorski članak.
