JEnnifer Cook je možda najpoznatiji kao stručnjak za izlaske za hit seriju Netflix Ljubav na spektrušto kronizira poteze odraslih osoba s autizmom dok se kreću u svijetu datiranja. Ali Cook je sama autistična – i majka troje djece s autizmom.
Zbog toga je bila šokirana kad je predsjednik Donald Trump trudnice i djeca privukao uporabu acetaminofena, obično poznatog kao Tylenol, kao glavni uzrok autizma.
“Morala sam razgovarati sa svojom djecom i, hvala Bogu, tijekom godina sam imala dovoljno ljubavnih razgovora s njima da se čini da je bilo nepotrebno”, rekla je ona Neovisan.
“Ali, znate, samo im recite:” Hej, gledaj, samo – usput – znaš da nisi, nisi učinio ništa loše samo tako što ste bili. “
U isto vrijeme, za kuhare i toliko drugih autističnih žena, Trumpove riječi – zajedno s onima iz tajnika za zdravstvo i ljudske usluge Robert F. Kennedy Jr. i povjerenik za upravu za hranu i lijekove, Marty Makary – osjećali su se odjednom marginalizirali i kao da su okrivljeni.
“Nije zapravo govorio o odraslima, samo bebama i djeci, u redu”, rekao je Cook. “Mislim, to je kao da ne postoji.”
Autistične žene dugo su bile nevidljive. Djevojcima je dijagnosticiran mnogo niži, a mnoge žene dobivaju dijagnozu tek nakon što im se dijagnosticira djeca, kao što je to bio slučaj s Cookom.
“U 80-ima i 90-ima, jer, znate, posebno dijagnoze za djevojčice, posebno crne djevojke, nisu nužno bile popularizirane ili u potpunosti razumljive ili dostupne, jer smo bili vrlo pogrešno dijagnosticirani, anksioznost ili ADHD ili je to nekako nekako, komorbidni tip,” Jennifer White-a, koji je bio crnac, a autistički sin, balistički u mamp-u, a to je bio crnac, a autistični sin Neovisan.
“Priča naše obitelji bila je jako ukorijenjena u:” Ok, dobro, stvorit ću svijet i prostor postojanja, da sam možda osjećala da nisam uvijek od svoje zajednice odrastala “, rekla je. “Dakle, nećete mi reći da u osnovi to moram isključiti, da moram prisiliti svoje dijete da otkrije svaki put slobode i oslobođenja u njihovom životu.”
Za mnoge autistične žene dobivanje dijagnoze pružila je jasnoću kako se vide.
“Dao mi je potpuno novu perspektivu na moja ponašanja i čuda koje imam”, Charlotte Cravins (37) koja živi u Louisiani i ima jednogodišnjeg sina s Downovim sindromom kojeg planira biti prikazan na autizam.
“To mi je, na puno načina, koristilo i čini mi bolji zagovornik”, rekla je Neovisan. “To samo vrši veći pritisak na nas i više krivnje na nas i što i stvari koje radimo kad nismo ni naša krivnja.”
Nejasno je koliko odraslih osoba živi u Sjedinjenim Državama, a kamoli koliko autističnih žena rodi na godišnjoj osnovi. No, podaci koji postoje pokazuju da su autistične žene s mučninom i boli više od njihovih neautističkih kolega.
Mnoge žene s autizmom doživljavaju povišenu razinu zajedničke ypermobility, što znači da autistične žene vjerojatno trebaju uzeti lijek poput Tylenola. Samantha Crane, odvjetnik za autističnu invaliditet koja živi u području Washingtona, DC, imala je hipermobilnost i trebala je uzeti Tylenol kako bi ublažila njezinu bol.
“Počela sam imati prilično ozbiljnu bol u kukovima, čak i prije nego što sam počeo dobivati dodatnu težinu do točke u kojoj je samo hodanje nekoliko blokova bilo vrlo bolno, da,” rekla je Neovisan.
“To je bilo jedino što bih mogao uzeti kad je postalo jako loše, a da nisam uspio uzimati lijekove protiv bolova, mislim, vjerojatno bih bio manje ili više na odmoru u krevetu, što ima svoje zdravstvene posljedice.”
Dosadašnji dokazi za vezu između autizma i Tylenola su u najboljem slučaju tangencijalni, a mnogi su označavali kako korelacija ne znači uzročno -posljedično. Druga velika studija u Švedskoj nije pokazala vezu između njih dvojice.
“Moja mama mi je rekla da nije uzela Tylenol kad je bila trudna sa mnom”, rekla je Kristi Lai, koja živi u El Pasu u Teksasu. “Ni ja nisam uzeo Tylenol.”
Lai se boji da će se intenzivni fokus na Tylenol ili uzroci oduzeti resursima pomažući ljudima s autizmom.
“Autistični ljudi trebaju resurse”, rekla je. “Oni od nas s autističnom djecom brinu se o svojoj budućnosti u svijetu koji nisu uključeni da prepoznaju važnost razumnog smještaja.”
Trump i Kennedy dugo su se usredotočili na rastuće stope autizma, rekavši da je autizam “epidemija”. Kennedy, koji je dugo promovirao ideju da cjepiva izazivaju autizam, prošlog je mjeseca obećao predsjedniku da će do rujna pronaći uzrok takve epidemije.
No, centri za kontrolu i prevenciju bolesti, koji spadaju u njegov način, otkrili su da se broj djece s autizmom povećao na 1 od 31 djece mlađe od osam godina zbog poboljšanih dijagnoza i proširenih dijagnostičkih kriterija.
Rebekah Sanderlin provela se mnogo godina boreći se da dobije dijagnozu svog sina, dok su mnogi rekli da ne može biti autistično jer bi mogao govoriti i uspostaviti kontakt očima. To je značilo da je često morala platiti iz džepa za terapije bez dijagnoze.
“A onda napokon, kad je moj sin imao 12 godina, napokon smo uspjeli dobiti dijagnozu”, rekao je Sanderlin, koji sada živi u Virginia Beachu Neovisan. Cijelo to vrijeme, panika autizma nastavila se snaći. U stvari, Sanderlin je intervjuirao Andrewa Wakefielda, sramotnog bivšeg liječnika koji će izgubiti medicinsku dozvolu nakon što je objavio početnu studiju koja povezuje autizam s ospicama, zaušnjacima i rubeolom.
Većina istraživača slaže se da postoji genetska komponenta za autizam. Dok je Sanderlin rekao da joj nije dijagnosticiran, njihov je liječnik pokazao prst prema njoj i njenom suprugu.
“Kad smo mi sin napokon dobili dijagnozu, to je bilo s pedijatrijskim neuropsihologom, a ona je pogledala mog supruga i mene u sastanku, a ona nam je rekla da smo i sami bili na spektru, i obojica su imali Tourette”, rekla je.
Već su postojali znakovi da se neki roditelji oklijevaju u pregledu svoje djece ili primanju dijagnoze autizma usred Trumpovog i Kennedyjevog križarskog rata.
Rebecca Smith, učiteljica sa sjedištem u Teksasu, rekla je da ima samo jednu reakciju.
“Mislim da mnogi ljudi ne uspostave uvijek tu vezu, već da je tako okrenu i u osnovi krive žene zbog, znate, razlog zašto je autistično njihovo dijete, to je samo smijeh, to je jednostavno tako iracionalno i ludo”, tužna je.
Rekla je da je njezin cilj normalizirati invaliditet kao odgajatelj i reći drugim učenicima da kolege iz autističnih razreda nisu čudni.
“Sada se osjećam kao da ovakva vrsta dodaje našem tanjuru, posebno našim osnovnim odgajateljima, znate, uvjerljivim i našim majkama koje su, kao, hej, ako su takve, to nije na vama”, rekla je. “I bojim se da će ovo samo dodatno gurnuti tu pripovijest s tim roditeljima, gdje ne žele, nebo nebo, možda je tako nabrojavaju ili su se osjećali kao da su zanemareni ili nešto slično.”
Unatoč izjavama Trumpove administracije, gotovo svaka organizacija za autizam od matičnih grupa do grupa koje vode autistiku poput Autistične mreže samozaporavanja do autizma govori sve kritizirale riječi Trumpove administracije.
Cook je rekla da se nada da bi to moglo dovesti do produktivnog razgovora.
“Postoji zajednica” dubokih autizma “, tu su” razina “, samo zagovornici”, rekla je. “Ali ako bismo ga barem mogli samo pronaći u svom, u sebi, da kažemo, ali znate što, mi nije, nismo epidemija.”
