Tijekom petka se na otoku Trešnjevka na Jarunu održala edukativna radionica o rijetkoj genetskoj bolesti. Naime, Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) je, u okviru projekta “Hit je bit` mentalno fit”, održao edukativno-rekreativnu aktivnost za osobe s mišićnom distrofijom. Također, odražna je i radionica joge smijeha „Nije mit – uz smijeh smo fit“.
Edukacijsko predavanje i radionica u cilju imaju unaprjeđenje mentalnog zdravlja osoba s mišićnom distrofijom (MD) u Gradu Zagrebu djelovanjem na životne navike oboljelih osoba, a projekt je financiran iz proračuna Grada Zagreba.
Mišićna distrofija je genetska bolest koja izaziva gubitak snage mišića te smanjenje mišićnog volumena. Javlja se otežana pokretljivost koja dovodi do gubitka sposobnosti samostalnog hoda. U najtežim slučajevima, zbog slabosti mišića razvijaju se oštećenja vitalnih organa i dolazi do slabljenja funkcija disanja, gutanja te oslabljenog rada srca što su ujedno i glavni uzroci smrtnosti. Najteži oblici MD su: Spinalna mišićna atrofija, Duchenne mišićna distrofija i Amiotrofična lateralna skleroza.
Ostvarivanje jednostavnih radnji je za njih veliki uspjeh
Ranije smo već pisali o spinalnoj mišićnoj atrofiji kroz razgovor s oboljelim osobama. Tako nam je prošlog mjeseca Brigita Perković rekla da već već 30 godina živi s ovom rijetkom bolesti. Tom nam je prilikom opisala kako je njoj, u nekim svakodnevnim aktivnostima koje zdravi ljudi uzimaju zdravo za gotovo, potrebna pomoć.
“Primjerice, ako želim nešto popiti, potrebno mi je da mi netko doda šalicu ili čašu, a u nekim slučajevima mi je potrebna i slamka, ako mi je taj dan motorika malo slabija pa se brže umaram. Općenito, potrebno mi je pripremiti i servirati nešto da bih onda ja mogla samostalno jesti”, kazala nam je 31-godišnja Brigita.
Sa sličnim se izazovima susreće i obitelj 5-godišnjeg Lovre Magdića. Naime, njegova majka Marina nam je nedavno kazala kako malene i jednostavne radnje koje njezin sin samostalno ostvari, za Lovru predstavljaju svojevrsne male pobjede.
‘NE USTAJEM NA NOGE NEGO NA ČETIRI KOTAČA’ Mlada Zagrepčanka o životu s progresivnom i neizlječivom bolešću: ‘Isti smo, samo malo sporiji!’
‘Najviše se trudimo kod tih nekih životnih stvari’
“Neke banalne stvari, su za nas velika postignuća – otvoriti vrećicu čipsa, da sam otvori pernicu ili flomaster ili podigne šalicu, to je za njega jako veliki napor, a za njega su veoma bitne. Mi se najviše trudimo kod takvih nekakvih životnih stvari, da ga što više osamostalimo”, rekla je Marina.
Kako nam dalje objašnjava, djeca ‘spinalci’ su urednog kognitivnog razvoja. “Čak neka istraživanja pokazuju da je riječ o iznadprosječno inteligentnoj djeci, i ja sam se sklona složiti s tim”, kaže Marina i dodaje da je njima kao roditeljima lakše nositi se s takvom situacijom budući da Lovro uredno komunicira s njima.
“Lovro razgovara s nama i sve razumije. Trenutno je njegova jedina boljka što ne može sam hodati, mi ga nosimo ili se on sam prevozi u svojim kolicima”, rekla nam je Marina.
‘Svakodnevica kao i svaka druga’
A da su djeca spinalci i osobe oboljele od SMA jako pametni i inteligentni, u prilog svakako govori i činjenica da je ranije spomenuta Brigita, prošle godine ostvarila svoj veliki san te je završila fakultet i postala inženjerka računarstva. Također je i predsjednica Udruge distrofičara Virovitice. Usprkos bolesti, Brigita nam otkriva kako se njezina svakodnevica ne razlikuje uvelike od one zdravih ljudi.
“Radim kao i zdrave osobe te baš poput njih volim ići u šetnje, na kavu, družiti se s prijateljima i slično”, kazala nam je tada Brigita.
Počeo je osjećati bolove u zapešću, ubrzo je uslijedila teška dijagnoza: ‘Sad ne mogu niti olovku držati’
Povoljni uvjeti za liječenje SMA u Hrvatskoj
Kako su nam naše sugovornice objasnile, danas su u Hrvatskoj uvjeti za liječenje ove bolesti jako povoljni – dijagnostiku i liječenje pokriva zdravstveni sustav. Također, od prošle se godine provodi i novorođenački probir pa ako se ustanovi da beba ima SMA, kreće se s liječenjem i prije pojave prvih simptoma bolesti što onda omogućuje mnogo kvalitetniji i dulji život oboljelima.
“Danas roditelji kada dobiju dijagnozu mogu odabrati terapiju kojom mogu tretirati svoje dijete. SMA je jedna od dijagnoza na kojem naše zdravstvo jako puno radi i gdje se jako puno napredovalo. Danas se radi novorođenačkog probira, i ako se ustanovi da beba ima spinalnu mišićnu atrofiju, može se odmah krenuti liječiti prije pojave prvih simptoma i ta djeca imaju priliku za normalan razvoj kao i druga djeca. Tako da to danas izgleda puno drugačije nego prije nekoliko godina. Djeca mogu skakati, trčati, razvijati se gotovo jednako kao i druga zdrava djeca”, objasnila je Marina.
Podsjetimo, SMA pogađa sve dobne skupine, a godišnje od nje oboli približno jedna od 10.000 osoba. Iako SMA još uvijek nije izlječiva bolest, nove metode i multidisciplinarni pristup liječenju omogućili su znatno bolje ishode liječenja te bolju kvalitetu života oboljelih.
Komentari
