S obzirom na to da je već više puta rečeno kako je multipla skleroza podmukla bolest s tisuću lica, tako se može reći i kako nitko nema iste simptome. Mostarka Nina (prezime poznato redakciji) zbog brojnih predrasuda u poslovnom i privatnom životu zamolila nas je da joj navedemo samo ime, ali nam je odlučila podijeliti svoju priču.
“Nemam problem reći svoje dijagnoze, ali određene predrasude dovode do toga da neke stvari morate prešutjeti. Kada mi je dijagnosticirana bolest nisam se imala s kim posavjetovati i razmijeniti iskustvo, jer se to kod nas nažalost sakriva, pogotovo kada govorimo i o psihičkim problemima koji dolaze uz MS. Stoga, smatram da je osnivanje Udruge odlična stvar koja će pomoći novooboljelima da u njoj pronađu prijatelje, savjetnike, suborce, utjehu, pomoć i sve ostalo. Ova bolest pogađa svaki dio bića, ne samo tijelo, nego i dušu i um. Kada je tijelo u dobrom stanju prati ga i moja psiha, odmah mogu napraviti puno toga, osjećam se produktivno kao primjerice otići u kupovinu, a nekada se jednostavno na pređenih 100 metara napatim kao da sam prešla 60 kilometara”, započinje svoju priču.
Kao podrška je bila na osnivačkoj skupštini Udruge ‘Bolji dani’ u Mostaru. Bilo je emotivno kaže, a ona se osjećala dobro. No, novi dan donosi novo stanje.
“Osjećala sam se dobro jer je ipak bio važan dan za nas oboljele, a već sutra kao da me netko “prebio”. Boli me desna ruka, a noge su mi užasno teške, one su mi i najveći problem. Inače, imala sam skoro sve moguće simptome, od gubitka vida na oba oka, probleme sa pokretljivošću, psihičke smetnje pa tegobe sa probavnim traktom, budući da mozak jednostavno ne registrira kada nešto treba, a kada ne. Kada me liječnica pita da opišem svoje stanje s nogama, kažem joj kao da imam slonovske noge koje su ispečene na ražnju i u oklopu koji je šest brojeva manji, slikovito opisano. Jednostavno svoj život s ovom podmuklom bolesti morate planirati od dana do dana”, priča nam Nina.
Gubila je vid. Svako jutro se budi s istim pitanjem.
Uskoro će proljeće, a u njezinom slučaju to je najbolja moguća vijest.
“Najviše mi odgovara proljetno vrijeme, zimi mi je prehladno, a ljeti mi je prevruće. Ljeti praktički ne smijem izaći vani, budući da sam gubila vid na oba oka. To je tzv. optički neuritis. Kada je vani veća temperatura od temperature tijela jednostavno gubim vid. Primorana sam izaći tek u večernjim satima, a po danu sam pod klimom. Idealno bi mi bilo da se preselim negdje gdje je uvijek proljeće, ali naravno to nije moguće. Radi se o bolesti s ’tisuću lica’. Vi ne možete naći dva pacijenta koji imaju iste simptome. Kažu ima 90 simptoma, ali ima ih “milijun”. Prvo što napravim ujutro kada se probudim provjeravam vidim li. Nikada neću zaboraviti taj osjećaj kada mi se to prvi put dogodilo. Kada sam se probudila ništa nisam vidjela na desno oko. Neka tri mjeseca je trajao povratak vida uz pomoć kortikosteroida. Jedina sreća i blagoslov koju sam imala je što mi se to dogodilo prvo na jednom, pa na drugom oku, a ne na oba istovremeno. Oči kao organ su mi zdrave, ali živac koji vodi do njih je “spržen”.
No, nije samo optički neuritis njezin problem. Morala je napustiti glazbu, vožnju automobila…
“Moj magnet izgleda kao disko kugla, od mozga, vratne i leđne moždine. Kada smo već spominjali oči, u večernjim satima slabije vidim. Sve mi izgleda bliže nego što jest. Tu je još i problem s nogama, tako da mi je to otežalo vožnju automobila. Doslovno sam nekad s dvije ruke noge morala ubacivati u automobil. Ova podmukla bolest vam utječe i na društveni, poslovni i bilo koji drugi segment života. Ranije sam svirala klavir od čega sam između ostalog i zarađivala svoj kruh, ali došlo je do toga da mi prsti ne prate naredbe mozga i bila sam primorana odustati od glazbe“.
Oboljeli u Hercegovini imaju probleme s liječenjem ističe Nina.
“Kod nas se oboljele od MS-a liječi kortikosteroidima tijekom relapsa, dok vam je tijelo u upalnom procesu. Ima nekih oboljelih koji primaju neke terapije, ali narodski rečeno sve je to “tanko”. Jedna kolegica iz Mostara prima terapiju Copaxon-e, ali je imala sreću što je imala samo jedan relaps, a ja sam ih prve godine zbog progresije u šest mjeseci imala čak pet, pa su me toliko puta liječili kortikosteroidima”.
I zaboravljanje je jedan od simptoma.
“Ranije sam znala “milijun stvari” napamet. Sada, ukoliko ne zapišem neću se sjetiti. Kognitivni problemi dakle nisu nepoznanica. Primjerice, ja na toalet ponekad idem “radi reda” jer ne znam sa sigurnošću trebam li ili ne. Nekada nažalost imam i takvih faza”.
Klinička depresija
Nina ima dijagnosticiranu i kliničku depresiju koja je “vjerna prijateljica” ovoj bolesti. Važno je svakako potražiti stručnu pomoć. Po prirodi je hipersenzibilna i sve promjene utječu na nju.
“Ova bolest okrenula moj život za 180 stupnjeva i jednostavno ponekad ni ne znam tko sam. Bitno je ljudima ukazati na to da nisu sami, da postojimo mi, da postoji i podrška i pomoć uz psihoterapiju, psihologe, psihijatre i molitvu u mom slučaju.“
Bolest se kaže odražava i na njezine bližnje.
“Sigurno da utječe, morala bih vam dogovoriti razgovor s mojim suprugom pa da vam on kaže svoju stranu priče, a sigurna sam da nije ni njemu lako sa mnom i mojom nevidljivom prijateljicom. Ima dana kada sama sebi smetam. Stalno ste u nekom začaranom krugu i svaki novi dan vam je novo stanje.”
Nina se vodi onom navijačkom “nema predaje”, a još jednom je naglasila zašto je osnivanje udruge odlična stvar.
“U potpuni oporavak ne vjerujem. Živim danas. Sutra ću možda biti bolje, no sutra je sutra, ne idem tako daleko. Kako sam vam rekla, bila sam dobro na predstavljanju Udruge, bilo je predivno i emotivno, a danas sam već nešto lošije. Imam samo danas, nemam kapacitet da se mislim što će biti sutra. Ovo je moj križ koji sam dobila iz ne znam kojeg razloga, ni ne pitam se više zašto. Vjerujem da sam ga dobila jer ga mogu nositi. Prigrli ga i idi dalje. Zato je osnivanje Udruge odlična stvar koja će sigurna sam svima biti na dobro i na korist”, zaključila je Nina svoju priču.
OBOLJELI OD MULTIPLE SKLEROZE U MOSTARU DOBILI UDRUGU “Saznanje da imaš tešku bolest ne mora značiti kraj”
U utorak je Mostaru održana Osnivačka skupština Udruge “Bolji dani” koja okuplja oboljele od multiple skleroze u Hercegovačko-neretvanskoj županiji. Za predsjednicu Udruge izabrana je Klaudija…
Pri preuzimanju teksta, obavezno je navesti hercegovina.info i autora kao izvor te dodati poveznicu na autorski članak.
