Godine 2013. Laura Khalil se prijavila na 23andMe kako bi predala uzorak službi za testiranje DNK kako bi saznala više o svojoj baštini Bliskog Istoka – nesvjesna da će joj to zauvijek promijeniti život.
“23andme je bio zaista sjajan način da otkrijem dio sebe, dio moje obitelji”, rekao je Khalil Nezavisni.
Khalil, koji živi u Detroitu, rekao je da podaci u početku “nisu baš dobri” i da u početku nije dobila mnogo relevantnih informacija. Ali pet godina kasnije, dobila je šokantnu obavijest: žena je poslala kroz službu tvrdeći da joj je polu-sestra.
Tada su Khalilini roditelji prvi put priznali da su koristili davatelja sperme da bi je zamislili. Ta je poruka snježna u nekoliko drugih, a Khalil je kroz 23andMe otkrila da ima devet polubrata: osam sestara i jednog brata. Njihovi su roditelji posjetili istog liječnika krajem 1970 -ih i 1980 -ih, a završili su s istim donatorom.
No, u utorak se Khalil našla na web mjestu iz sasvim drugačijeg razloga: trajno izbrisati svoje genetske podatke iz njihove baze podataka.
“Samo sam jutros izbrisao svoje podatke”, rekao je Khalil.
To je zato što je 23andMe objavio da podnosi zahtjev za bankrot i traži kupca za kupnju tvrtke – što znači da bi svatko uskoro mogao imati pristup njihovim genetskim podacima.
“Ne znam što će se ovdje dogoditi, a ne znam tko bi mogao dobiti svoje ruke”, dodao je Khalil.
Ni ona nije sama. Web stranica za prijavu 23andMe srušila se u ponedjeljak navečer dok su korisnici požurili izbrisati svoje podatke, Wall Street Journal Izvješća.
Drugi čekaju da vide što se događa s prodajom, uključujući Jackie Vadurro, čiji je vlastiti DNK u sustavu 23andMe pomogao policiji da pukne hladnoća u starom desetljeću.
Prije dvije godine detektiv San Diega zvan Vadurro. Ona i još jedan član obitelji koji su koristili 23andMe podudarali su se s neidentificiranom 43-godišnjom ženom koja je ubijena i napuštena na strani ceste 1986. godine.
Djelomično zahvaljujući Vadurrovom DNK -u, policija je konačno identificirala ženu prošle godine kao Maria Pilar del Gadillo Carrillo. Dok policija još uvijek ne zna tko bi je možda ubio, rekao je Vadurro Neovisan Zahvalna je da su njezini genetski podaci uspjeli pomoći svojoj obitelji neke odgovore.
“Uspjeli su joj vratiti svoje ime i uspjeli su joj ekshumirati pepeo, a obitelj je uspjela pokopati”, rekao je Vadurro o svom dalekom rođaku. “Osjećam se kao da je to nešto tako nevjerojatno što se dogodilo kroz, znate, samo imam moj DNK gore.”
.png)
Vadurro je rekla da je “nepristrana” pitanju svojih podataka koji se potencijalno prodaju i planira pričekati i vidjeti tko kupuje 23andMe prije nego što donese konačnu odluku o brisanju svojih podataka.
U međuvremenu, Linda Ketchum iz Glendalea u Kaliforniji koristila je nekoliko usluga testiranja DNK, uključujući AncestryDNA i 23andMe. Služba joj je pomogla da otkrije porijeklo svog biološkog oca nakon što je umro kad je imala 17 godina.
Ketchum je rekao Neovisan Nije zabrinuta zbog toga što druga tvrtka ima pristup svojim genetskim podacima ako 23andMe nađe kupca.
“Znam da postoje potencijalna pitanja privatnosti s DNK, ali postoje problemi s privatnošću s većinom svega što podnesemo u ovom modernom društvu, od mobitela, sve do mrežnog medicinskog evidencija u zdravstvenom sustavu”, rekao je Ketchum.
“Nadam se da će to ubuduće uspjeti. AI i druge buduće tehnologije daju mi puno više stanke nego DNK tehnologija.”
Stručnjaci iz SAD -a upozoravaju 23and korisnike da što prije izbrišu svoje podatke.
“Podsjećam Kalifornije da razmotre pozivanje njihovih prava i usmjeravaju 23andMe da izbriše njihove podatke i uništi bilo koje uzorke genetskog materijala koji je držala tvrtka”, rekao je prošlog tjedna, generalni odvjetnik Kalifornije Rob Bonta.
Arthur Caplan, profesor bioetike na Sveučilištu New York, rekao je da korisnici ABC News moraju svoje podatke “izvući odatle”.
“Kad je ova tvrtka proglasila bankrot, kupac koji ulazi ne mora poštivati nikakva obećanja da je tvrtka dala vama ili bilo kome drugom koji bi možda koristio web mjesto da će vaše podatke držati privatnim”, rekao je Caplan.
23andme je rekao u izjavi da nije došlo do “promjena” u njihovom skladištu ili zaštiti podataka. Tvrtka je također rekla da će svaki kupac njegove imovine morati promatrati primjenjive zakone o privatnosti za podatke o kupcima.
“Privatnost i podaci naših korisnika važna su razmatranja u bilo kojoj transakciji, a mi ostajemo posvećeni privatnosti naših korisnika i da budemo transparentni s našim kupcima o načinu upravljanja njihovim podacima”, navodi se u otvorenom pismu kupcima.
Khalil je rekao Neovisan Također koristi i druge internetske DNK usluge, tako da se ne brine da bi joj brisanje podataka moglo spriječiti da pronađe još više sestara.
“Dakle, čak i ako se pojavio još jedan davno izgubljeni brat i sestra, smatramo da će nas pronaći u porijeklu”, rekla je.
