Povjerenstvo za lijekove Hrvatskog zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) danas je na svojoj sjednici donijelo pozitivno mišljenje vezano za stavljanje novog lijeka s djelatnom tvari beremagen geperpavek za liječenje rana kod oboljelih od bulozne epidemolize na listu lijekova HZZO-a.
Lijek će se u cijelosti primjenjivati na teret sredstava obveznog zdravstvenog osiguranja, nakon što konačnu odluku donese Upravno vijeće HZZO-a. Prije upućivanja na Upravno vijeće HZZO je obvezan, kao i za sve ostale posebno skupe lijekove, ugovoriti odnose financiranja s Nositeljem odobrenja.
Riječ je o važnom pomaku za djecu i odrasle koji žive s ovom rijetkom, teškom nasljednom bolešću, ali i za njihove obitelji koje već mjesecima upozoravaju na potrebu što hitnijeg osiguravanja dostupnosti nove terapije u Hrvatskoj.
Pozitivno mišljenje Povjerenstva još nije i konačna odluka o uvrštavanju lijeka na listu. Prije upućivanja prijedloga Upravnom vijeću HZZO mora ugovoriti financijske odnose s nositeljem odobrenja lijeka, nakon čega će Upravno vijeće donijeti konačnu odluku.
Današnjoj pozitivnoj vijesti prethodila je velika građanska inicijativa „Koje su stvari bitne?”, koju su pokrenuli roditelji djece oboljele od bulozne epidermolize. Njihov zahtjev bio je jasan – omogućiti dostupnost genske terapije Vyjuvek u Hrvatskoj i osigurati njezino financiranje putem HZZO-a.
Peticija je u kratkom vremenu prikupila gotovo 45.000 potpisa građana, a inicijativu je podržala i udruga DEBRA, koja već desetljećima pruža pomoć osobama oboljelima od bulozne epidermolize i njihovim obiteljima.
Roditelji su upozoravali kako se nova terapija već primjenjuje u više europskih zemalja, dok su oboljeli u Hrvatskoj još čekali mogućnost liječenja na teret zdravstvenog osiguranja. Zahtjev za uvrštavanje lijeka na listu HZZO-a podnesen je 17. kolovoza ove godine.
Inicijativu je dodatno obilježila pjesma „Koje su stvari bitne?”, koju je napisao Srđan Petrić, otac djeteta oboljelog od ove bolesti. U njezinoj izvedbi sudjelovali su brojni poznati hrvatski glazbenici, koji su svojim glasovima podržali borbu obitelji za dostupnost terapije.
