Jesy Nelson otvorila je svoje Instagram Stories slatkim snimkom dok je svojim voljenim kćerima blizankama davala fizioterapiju usred njihove stalne zdravstvene bitke u subotu.
Pjevačica (34) je u siječnju otkrila da je njezinim sada jednogodišnjim blizancima, Oceanu i Story, dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija (SMA) tipa 1, rijetko stanje koje uzrokuje gubitak mišića.
Kasna dijagnoza znači da njezine kćeri vjerojatno nikada neće moći hodati i imati specijaliziranu opremu koja će im pomoći pri disanju noću, kao i cjevčice za hranjenje.
Jesy je maksimalno iskoristila toplinski val u Ujedinjenom Kraljevstvu dok je u park povela djecu koje dijeli s bivšim zaručnikom Zionom Fosterom.
Položivši mališane na leđa, ona i prijatelj pomagali su kćerima vježbama za jačanje mišića u nogama.
Snimku je naslovila: ‘Fizioterapeut u parku.’
Jesy Nelson otvorila je svoje Instagram Stories slatkim snimkom dok je svojim voljenim kćerima blizankama davala fizioterapiju usred njihove stalne zdravstvene bitke u subotu
Pjevačica (34) je u siječnju otkrila da je njezinim sada jednogodišnjim blizancima, Oceanu i Story, dijagnosticiran SMA tip 1, rijetko stanje koje uzrokuje gubitak mišića
Prošli tjedan Jesy je proslavila veliku prekretnicu jer je najavila da će se o SMA sada raspravljati u parlamentu.
Pjevačica se neumorno zalagala za NHS da proširi pregled kako bi provjerila bolest nakon vlastitog iskustva sa svojim kćerima.
Jesy je podijelila vijest da je vlada Ujedinjenog Kraljevstva potvrdila da će se o peticiji za dodavanje SMA probiru novorođenčadi u Engleskoj sada raspravljati u parlamentu 22. lipnja.
Vijest dolazi nakon poziva u kojima se od ministra zdravstva zahtijeva da odbaci smjernice odbora i učini učinkovitije liječenje dostupnijim na NHS-u.
Prošlog mjeseca, Jesy je podijelila svoju radost kada je NHS najavio da će uvesti testiranje na SMA na novorođenčad na ‘ubod u petu’.
Unatoč tome što je Britansko nacionalno povjerenstvo za probir odbacilo pozive da se uvedu provjere za još jednu mišićnu bolest u siječnju, Wes Streeting je najavio planove da više od 400.000 beba bude pregledano na to stanje od listopada 2026.
Proslavljajući ovu vijest, Jesy se oglasila na svom Instagramu i napisala: ‘Veliki korak naprijed za SMA, ISE je najavio početak probira za SMA u Engleskoj koji će sada započeti u listopadu 2026. Tako sam ponosna jer je ovo velika prekretnica za SMA zajednicu.’
U sklopu pilot projekta u Engleskoj će biti testirano oko 400.000 beba.
NHS trenutačno provodi testove “uboda u petu” na bebama starim oko pet dana kako bi provjerio samo deset stanja koja se mogu liječiti, uključujući cističnu fibrozu.
U pismu upućenom pjevaču i Gilesu Lomaxu, izvršnom direktoru SMA UK, Streeting je rekao: ‘Na našem sam se sastanku obvezao vidjeti može li se evaluacija SMA skrininga provesti brže i pokriti šire geografsko područje.
Prošli tjedan Jesy je proslavila veliku prekretnicu jer je najavila da će se o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) sada raspravljati u parlamentu
‘Drago mi je što mogu potvrditi da će (prikazivanje) sada početi u listopadu ove godine, a ne u siječnju 2025. kako je ranije planirano.’
Unatoč poražavajućim prognozama njezinih kćeri da možda neće živjeti dulje od druge godine, Jesy je u ožujku objasnila da je unatoč tragičnim vijestima odlučila nastaviti snimati svoju seriju Prime Video dok se bori da ‘napravi promjenu’.
U pitanjima i odgovorima rekla je: ‘Samo se nadam da će ljudi nastaviti gledati sljedeći dio putovanja. Kad su djevojke dobile dijagnozu, odlučili smo da želimo nastaviti snimanje.
‘Koliko god bilo teško, rekli smo, ‘Znate što? Postoji razlog zašto ste ovdje, a mi moramo izvući najbolje iz ove situacije’.
Jesy je prethodno rekla za Daily Mail zbog medicinskih postupaka koje njezine bebe moraju podnijeti svaki dan zbog kojih se osjeća kao da ih boli dok plaču i vrište.
Brigu o blizancima opisala je kao emocionalni tobogan, pri čemu su neki dani bili ‘stvarno jebeni kurac’, a drugi nešto lakši.
Jesy i bivši partner Zion nikada nisu očekivali da će se brinuti za svoje bebe na takav način, a Jesy kaže da je briga za njihove medicinske potrebe svakodnevna borba.
Rekla je: ‘Svaki dan je tako ispunjen – mogu govoriti o tome, ali nikad neću moći objasniti koliko je intenzivan dok to ne vidite.
U razgovoru s Jamiejem Laingom u njegovom podcastu Great Company, Jesy je rekla da se nada da će njezine bebe sada kada su na liječenju prkositi izgledima i da će imati duži životni vijek.
Objasnila je: ‘Dakle, spinalna mišićna atrofija je bolest mišićnog trošenja, tako da oni nemaju gen koji svi imamo u našem tijelu.
‘Njihovi mišići sada propadaju i nestaju, a ako im ne pružite liječenje na vrijeme, na kraju će svi mišići jednostavno odumrijeti, što onda utječe na disanje, gutanje, sve. I umrijet će prije navršene druge godine.
‘Nije u redu, ali tako je, i ja to jednostavno moram prihvatiti, a sada samo pokušajte izvući najbolje iz ove situacije… A moje cure su najjače, najizdržljivije bebe i stvarno vjerujem da će prkositi svim izgledima.’
