Jesy Nelson uočena je kako ide u teretanu s prijateljem u Brentwoodu, Essex, nakon što je proslavila prekretnicu za jednu od svojih kćeri blizanki.
Ranije ovog tjedna, bivša pjevačica Little Mixa podijelila je snimku svoje kćeri, kojoj je dijagnosticiran SMA tip 1, kako sjedi uspravno u invalidskim kolicima.
Nakon što je slatku vijest podijelila na internetu, Jesy je viđena kako izlazi sa svojom prijateljicom odjevena u opremu za vježbanje, uključujući pripijenu majicu i biciklističke hlače.
Majka dvoje djece Jesy, 35, nije se šminkala dok je nosila nekoliko naljepnica na čelu i nosila duge istaknute pramenove u pletenicama.
Šetala je razgovarajući s prijateljicom koja je nosila smeđu dvodijelnu odjeću, uključujući sportski grudnjak s naramenicama i hlače za jogu.
Jesy je u siječnju otkrila da je njezinim sada 14-mjesečnim blizancima, Ocean i Story, dijagnosticiran SMA tip 1, rijetko stanje koje dovodi do gubitka mišića, te se zalagala za uvođenje testiranja novorođenčadi u NHS-u.
Jesy Nelson primijećena je kako ide u teretanu s prijateljem u Brentwoodu, Essex, nakon što je proslavila prekretnicu za jednu od svojih kćeri blizanki
Ranije ovog tjedna, bivša pjevačica Little Mixa podijelila je snimku svoje kćeri, kojoj je dijagnosticiran SMA tip 1, kako sjedi uspravno u invalidskim kolicima
Majka dvoje djece Jesy, 35, nije se šminkala dok je nosila nekoliko naljepnica na čelu i nosila svoje duge istaknute pramenove u pletenicama
Tip 1 SMA znači da oboljeli ne mogu sjediti, pa je Jesy brzo označila trenutak kada je jedna od njezinih kćeri uspjela sjesti uspravno na stolac bez medicinske cijevi.
Na Instagramu je napisala: ‘Izgleda kao velika djevojka bez cjevčice na licu i uspravno sjedi u svojoj stolici’.
Prošlog mjeseca, Jesy je ispričala da je bila ‘slomljena srca i ogorčena’ jer je obećala da će se ‘nastaviti boriti’ nakon što je prisustvovala parlamentarnoj raspravi o SMA pregledu od rođenja.
Jesy se zaputio u parlament na raspravu o tome hoće li se probir novorođenčadi na ovu bolest uvesti u cijeloj Engleskoj.
Poražavajuće, rezultat rasprave nije bio onakav kakvom su se Jesy i SMA zajednica nadali i kako sada stoji, samo će 72 posto zemlje imati pristup pregledu novorođenčadi kada se uvede u listopadu, dok ostalih 28 posto još uvijek neće.
Napuštajući parlament, Jesy je suzdržala suze dok je rekla: ‘Bit ću potpuno iskrena, bila sam potpuno bijesna. Osjećam se tako iznevjereno.
‘Nemam više riječi. To je tužno. To je tako tužno, kao da bi životi naše djece mogli izgledati tako drugačije, a znati da još uvijek raspravljamo o tome. Raspravljamo o tome trebaju li buduća djeca SMA biti invalidi ili ne.
‘S obzirom na to gdje živite, kako to ima smisla? Kako je to pošteno? Kako je to pošteno?’
Parlamentarnu raspravu potaknula je peticija koju je pokrenuo Jesy, a koja je skupila više od 150.000 potpisa.
Nakon što je podijelila slatku vijest na internetu, Jesy je viđena kako izlazi sa svojom prijateljicom odjevena u opremu za vježbanje, uključujući pripijenu majicu i biciklističke hlače
Šetala je i razgovarala s prijateljicom koja je nosila smeđu dvodijelnu odjeću, uključujući sportski grudnjak s naramenicama i hlače za jogu
Jesy je nosila par sunčanih naočala kao dodatak i tenisice
Dvije prijateljice upijale su sunce u šetnji
U šetnji su svratili u supermarket
Postupno uvođenje uvedeno je prema savjetu Nacionalnog odbora za probir UK-a koji želi procijeniti učinkovitost probira i trošak za NHS.
Među područjima koja će izostati su Bristol, Cambridge, Leeds, Liverpool, Oxford i Portsmouth.
Ispitivanje će uključivati sedam od 13 laboratorija za testiranje koji su dostupni NHS-u.
Govoreći u parlamentu, Sharon Hodgson rekla je da preostalih šest laboratorija ‘trenutačno nemaju potrebnu opremu’ za testiranje. ‘Ako se to promijeni, moglo bi se uključiti više laboratorija’, dodala je.
Kasnije se Jesy obratila svojim pratiteljima na Instagramu dok je razmišljala o razočaranju dana i prozvala Sharon Hodgson, parlamentarnu podtajnicu u Odjelu za zdravstvo i socijalnu skrb zbog odluke.
Gledateljima je rekla: ‘Postoje činjenični dokazi da ovaj tretman, ako se daje od rođenja, potpuno mijenja život djeteta kojem je dijagnosticiran SMA.
‘Ako nije i ako se ne liječi, postoje činjenice da ako vaše dijete ne dobije liječenje, neće dočekati svoj drugi rođendan. Umrijet će prije dobi od dvije godine. Jučer su u toj sobi bile obitelji koje su imale djecu koja su umrla od ove užasne bolesti.
Jesy je proslavila svoju kćer dok sjedi uspravno u svojim invalidskim kolicima usred svoje SMA bitke na Instagram snimci u utorak
‘I imali smo ministricu zdravstva Sharon koja je dala svoj argument protiv zašto se to ne bi trebalo proširiti po cijeloj Engleskoj.
‘Dakle, moje pitanje Sharon je, ako je dovoljno sigurno da se 72 posto Engleske testira pri rođenju, zašto onda nije dovoljno dobro da se 28 posto Engleske ne testira pri rođenju? Kako to ima smisla?
‘Njene su točne riječi bile, ‘moramo biti sigurni da ovo donosi više koristi nego štete’. Molim te, reci mi kako ta izjava ima smisla.’
Jesy je dalje objasnila da je razgovarala sa Sharon nakon debate i pitala ju je li ikada upoznala dijete sa SMA, na što je Sharon rekla da nije.
Pjevačica je zatim pokazala Sharon video sestara Maisie i Amelie, koje obje imaju SMA, no jedna je liječena od rođenja, a druga nije.
Objasnila je da imaju potpuno istu dijagnozu, ali je jedna u a invalidska kolica, ali druga trči uz nju, vukući svoju sestru.
Jesy je nastavila: ‘Kad sam je pokazala u ovom videu, njezine točne riječi bile su: “Wow, je li to ono što tretman čini? Wow.” Bila je zaprepaštena.’
Boreći se sa suzama, nastavila je: ‘Ne mogu vam opisati bijes koji osjećam kao majka s dvoje djece koja boluju od SMA tipa jedan, ove užasne bolesti. Kako je srceparajuće čuti kako netko pokušava argumentirati zašto bi djeci sa SMA, budućoj djeci sa SMA, ovo trebalo uskratiti.
‘U biti mi govorite da ako živite u određenom poštanskom broju, niste toliko važni kao ostalih 72% Engleske. Vaš život nije toliko bitan. To je nečuveno.
‘Ne mogu vjerovati da još uvijek raspravljamo o tome. Raspravljamo o tome zaslužuju li buduće SMA bebe živjeti ili umrijeti, zaslužuju li biti invalidi ili ne, kako smo?
‘Kako smo opravdani za to, i pretpostavljam da je moje pitanje Sharon kada ćemo se pobrinuti da se ovo objavi? Kada ćemo imati vremenski okvir, da nijedna beba ne bude propuštena, da nijedna beba ne mora svaki dan patiti s ovom bolešću kada ne treba.
‘Znate što je ljuto, Sharon ima djecu i prilično sam siguran da bi Sharonina djeca imala ovu bolest, da bi ona učinila sve što je u njezinoj moći da osigura da se ovo proširi po cijeloj Engleskoj, ali problem je u tome što ti ljudi, odu kući nakon što zatvore svoja vrata, to na njih ne utječe.
‘Ali mene i mnoge druge obitelji i djecu ovo pogađa svaki dan, ne samo fizički nego i mentalno, i ne mogu vam opisati koliko je srceparajuće znati da su životi moje djece mogli izgledati potpuno drugačije.
»Mogli su do sada hodati. Nisu morali biti na aparatima za disanje, nisu morali imati aparate za iskašljavanje.
‘Svaka četiri sata im moram davati lijekove, svaka dva sata ih moram okretati, jer oni to sami ne mogu. Moram biti siguran da se ne guše.
‘Moram ih tako pomno promatrati da se ne uguše vlastitom slinom, jer im je ova bolest zahvatila mišiće pri gutanju i da znam da postoje ljudi koji tu odluku doslovno donose kako bi djeca patila. nemam riječi
Zaključila je: ‘Kada ćemo dobiti odgovore? I kada će se to promijeniti? Jer ovo se ne može nastaviti.’
Na drugom mjestu tijekom rasprave Amanda Martin, zastupnica za Portsmouth North upitala je: ‘Moramo pitati Vladu zašto su bebe rođene u Portsmouthu manje važne od beba rođenih u drugim dijelovima zemlje?’
U međuvremenu, Ruth Jones, zastupnica za Newport West i Islwyn, postavila je pitanje zašto UK zaostaje dok je Ukrajina uspjela započeti probir novorođenčadi na SMA ‘tijekom rata’.
