Marina Zečić imala je 34 godine kada joj je dijagnosticiran rak dojke. Uslijedile su tri operacije, kemoterapija, zračenje i hormonska terapija, a nekoliko godina poslije s teškom dijagnozom suočio se i njezin otac. Upravo je njegovo oboljenje bilo jedan od razloga zbog kojih se odlučila aktivnije posvetiti podizanju svijesti o važnosti preventivnih pregleda i uključiti se u rad Udruge Caspera.
Danas, sa 43 godina, Marina je zaposlenica i potpredsjednica Caspere, udruge žena oboljelih i liječenih od karcinoma. Sudjeluje u organizaciji predavanja, radionica i humanitarnih akcija, razgovara sa ženama koje prolaze kroz liječenje, piše o vlastitom iskustvu te sudjeluje u komunikaciji Udruge s javnošću. Za višegodišnji volonterski rad i doprinos razvoju i djelovanju Caspere ove joj je godine dodijeljena Nagrada Splitsko-dalmatinske županije.
O nagradi, vlastitom iskustvu bolesti, strahovima koji ne nestaju završetkom liječenja, važnosti podrške, ali i temama o kojima se među onkološkim pacijentima još uvijek nedovoljno govori, Marina Zečić govorila je za Dalmaciju Danas.
„Prvih nekoliko dana mislila sam da je neka greška“
Vijest da će dobiti županijsko priznanje nije očekivala. Štoviše, kaže nam da je prvih dana teško vjerovala da se to doista događa.
„Prvih nekoliko dana mislila sam da je neka greška. Skoro nikome nisam govorila do dodjele. U priču s Casperom ušla sam čiste duše i s potrebom da nešto napravim po pitanju prevencije. I to ne nakon svoje bolesti, nego kada mi se tata razbolio, tri godine nakon mene, ne sluteći dokle će me ta odluka i nova etapa života dovesti“, govori Marina.
Posebno joj znači što je inicijativa za priznanje došla upravo od ljudi s kojima godinama radi.
„Da kažem da nije lijep osjećaj kada netko primijeti tvoj trud i napor, a pritom mislim na našu predsjednicu koja me nominirala, lagala bih. Još je ljepše kada se sve to vidi i prihvati u široj zajednici, odnosno Županiji. Tako da, da, ponosna sam i sretna“, kazuje nam.
Kada je sama dobila dijagnozu, kako nam kaže, nije osjećala potrebu povezati se s ljudima koji prolaze kroz slično iskustvo. Priznaje da je tada imala i drukčiju predodžbu o tome što udruge mogu pružiti oboljelima.
„Kada sam se ja razboljela, u tom trenutku iskreno nisam imala potrebu za nekom zajednicom takve vrste jer sam, moram priznati, imala pogrešnu predodžbu o udrugama. No, tri godine nakon mene tata je dobio dijagnozu u dosta gorem stadiju od moga. Nažalost, njegove prognoze, koje od početka nisu bile dobre, i ostvarile su se. E tu se u meni javio neki, neću reć bunt, prije vapaj iz nemoći. Na tatu nisam mogla utjecat ni prije bolesti da češće ide kod liječnika, niti da se malo više trgne kad je već dobio dijagnozu. Htjela sam onda svima ostalima reći da je važno ići na preventivne preglede jer oni glavu čuvaju (moju barem jesu), ma što reći, vikati“, priča nam Marina.
Tijekom vlastitog liječenja Marina je imala podršku, a posebno ističe kolegicu koja joj je u tom razdoblju bila veliki oslonac. Ipak, tek je s vremenskim odmakom shvatila koliko oboljeloj osobi može značiti kontakt s ljudima koji ne moraju zamišljati kako izgleda život s dijagnozom raka jer su ga i sami prošli.
„S odmakom sam shvatila da mi je ipak bilo potrebno malo više ljudi koji su prošli kroz isto iskustvo kao i ja, koji bi znali kroz što prolazim, koji su dijelili i poznavali iste strahove, slutnje, nade… Imala sam jednu kolegicu u doba liječenja koja mi je bila snažan oslonac. No tek poslije sam shvatila koliko cijela jedna takva zajednica znači oboljeloj osobi“, priznaje nam.
Našu sugovornicu pitamo što joj je bolest donijela, a što oduzela.
„Bolest mi je oduzela staru mene, neka stara uvjerenja koja mi nisu služila, ljude koji nisu bili podržavajući… Znate, ovakva iskustva zaista su veliki životni katalizatori i filteri za osobu koja prolazi kroz ovakvu vrstu bolesti s neizvjesnim ishodom“, govori nam te dodaje kako joj je to razdoblje istodobno donijelo i dobre stvari.
„Bolest sam prihvatila kao neki poziv da nešto mijenjam u životu i zaista, kada sam krenula i izbacila ono manje lijepo, došlo je mnoštvo ljepših stvari, ljudi i događaja. Ako ništa drugo, dovela mi je Casperu u život, jednu sasvim novu okosnicu na mom putu. Lani sam nakon liječenja i zamrzavanja jajnih stanica 2017. godine rodila blizance”, kaže Marina.
„Vidjeti nekoga tko je preživio daje nadu“
Razgovor s osobom koja je prošla isto ili slično iskustvo, ističe Marina, može biti posebno važan neposredno nakon dijagnoze. Upravo su prvi dani često obilježeni strahom, neizvjesnošću i pitanjima na koja oboljela osoba još nema odgovore.
„Zaista je važno imati nekoga tko je prošao kroz to iskustvo. Ne samo zbog savjeta, koji također mogu biti neprocjenjivi, nego prvenstveno zbog onih prvih trenutaka kada je najteže, kada ne znaš što te snašlo i kada si prestravljen zbog vlastitog života“, govori nam.
U takvim trenucima, dodaje, veliku snagu može dati već sama spoznaja da je osoba s druge strane prošla sličan put i danas je dobro. To iskustvo teško može zamijeniti bilo kakvo uvjeravanje da će sve biti u redu.
„Vidjeti nekoga tko je prošao isto ili slično iskustvo, tko je danas dobro i tko je preživio, mislim da je ključno za osobu koja se tek susrela s dijagnozom raka. Nažalost, rak se kod nas još uvijek često naziva „onim najgorim“, a kada pred sobom vidiš nekoga tko je nakon bolesti dobro, to ti daje nadu i u vlastito ozdravljenje“, ističe Marina.
„Uho za slušanje“
U obrazloženju nagrade Marina je opisana i kao osoba od povjerenja te „uho za slušanje“. Upravo slušanje smatra jednim od važnijih oblika pomoći koji nekome možemo pružiti.
„Casperina svaka objava završava sloganom „Tu smo“. I to je zapravo to. Tu smo za slušanje, plakanje, smijanje, za sve što osobi u tom trenutku treba“, pojašnjava.
Problem nastaje kada okolina, često iz najbolje namjere, osjeti potrebu pronaći rečenicu kojom će nekoga ohrabriti. Ono što zdravoj osobi zvuči kao podrška, osobi koja strahuje za vlastiti život ne mora zvučati tako.
„Često naši najbliži iz dobre namjere ili iz neznanja traže upravo te „prave riječi“ koje ponekad znaju zvučati kao sve, samo ne kao ono pravo. Na naše: „Bojim se“, dobijemo odgovor: „Ma ajde, jaka si ti, bit ćeš dobro.“ Mislim da nitko u tim trenucima nije jak i nije da baš to volimo čuti“, navodi Marina.
Zato ženama koje dolaze u Casperu zato ponekad nije potreban ni savjet ni rješenje.
„Često svjedočimo da žena dođe s potrebom da izbaci sve nakupljeno iz sebe, sve strahove, sva nerazumijevanja, sve ono što je možda potiskivala u sebi, bez straha da će netko išta neprimjereno reći. Često je dovoljno samo biti tu i razumjeti. Čuti je i vidjeti.
Većinski je problem današnjeg društva taj da smo izgubili sluh jedni za druge i da, kada pitamo nekoga kako je, često nismo spremni na drukčiji odgovor od uobičajenog: ‘Evo dobro’“, smatra Marina.
Posljednja kemoterapija ne znači nužno i kraj straha
Završetak aktivnog liječenja izvana se često promatra kao trenutak nakon kojega bi se osoba trebala vratiti starom životu. No, često, baš tada počinje novo razdoblje nesigurnosti.
„Često čujemo, a mogu i sama potvrditi, da se, kada žena završi aktivno liječenje, javlja jedna druga vrsta straha. Koliko god ti je drago da si primio zadnju kemoterapiju ili dozu zračenja, svjestan si da je to bila terapija koja te na jedan način i štitila. Ostaješ sa sto pitanja i nesigurnosti u sebi, a trebalo bi nastaviti živjeti.
Rak je bolest koja sa sobom nosi malo više stigmatizirajućih tema, raznih zdravstvenih posljedica koje ostaju nakon liječenja, a koje često ženu gurnu na marginu društva. Na kraju krajeva, rak i nije bolest samo jedne osobe, već je to udar na cijelu obitelj, a mogli bismo reći i društvo“, priča naša sugovornica.
Kroz rad Udruge susretala se sa ženama koje su tijekom ili nakon bolesti, uz zdravstvene probleme, prolazile i kroz ozbiljne životne lomove.
„Zna nam se dogoditi da dođu žene koje su ostale bez partnera, dobile otkaz, javljaju im se razne zdravstvene prepreke. Kod raka dojke često imamo problem s rukama ili limfedemima. Mislim da se nekad uz takve okolnosti nije jednostavno vratiti u prijašnji normalan život. Bolest, liječenje i oporavak su, po meni, jedan proces koji zahtijeva stvaranje novog normalnog“, opisuje.
Od seksualnosti do smrti – o nekim temama i dalje teško govorimo
Pet godina rada u Casperi pokazalo joj je i koliko je tema povezanih s rakom još uvijek skriveno iza nelagode i šutnje. Jedna od njih je seksualnost nakon bolesti i liječenja.
„Određene vrste raka, kao i onkoloških terapija, često nose i temu seksualnosti koja je ogroman tabu u našem društvu. Također, strah i neizvjesnost još uvijek, rekla bih, u bližem okruženju oboljelog ostaju nedovoljno viđeni i neshvaćeni“, smatra Marina.
Kod psihološke podrške ipak primjećuje određene promjene.
„Primijetim mali pomak u smislu da su žene danas mrvicu slobodnije zatražiti pomoć, nego prije 5 godina kada sam došla u Casperu – na samim počecima njezina djelovanja.
Tu je i tema smrti, smrtnosti – organizirali smo prije par godina predavanje i tribinu u suradnji s Udrugom za palijativnu skrb, na kojoj sam i sama sudjelovala. Tema je bila Ne znam što reći – odnosilo se na umiruće pacijente. Prisustvovalo je možda 5 ili 6 ljudi. Nažalost sve su to esencijalne teme koje su nekakvi temelji čovjekovog postojanja, sveprisutne su, a opet izrazito tabuizirane. I zapravo ignoriranje i ne pričanje o istima zna oboljelog često ostaviti da se osjeća izolirano i bez potrebne podrške. Smrt je recimo jedino sigurno što nas sviju čeka, ako se u međuvremenu ne izmisli lijek i za nju“, navodi.
„Žena je mnogo više od svoje dijagnoze“
Među brojnim projektima i aktivnostima Udruge Caspera Marina posebno izdvaja izložbu „One nisu stale“, nastalu u suradnji s Majom Prgomet, koja je ove godine obilježila petu godišnjicu. Riječ je o projektu koji je kroz fotografije 17 žena progovorio o posljedicama raka, prihvaćanju vlastitog tijela i životu nakon dijagnoze.
„To je priča o 17 žena koje su se hrabro ogolile pred objektivom, pokazale ožiljke koje ova bolest ostavlja i poslale snažnu, neizbrisivu poruku kako je žena mnogo više od svoje dijagnoze“, ističe Marina.
Osim projekata kojima nastoje podizati svijest o bolesti, u Casperi su posebno ponosni na konkretan oblik pomoći ženama koje zbog liječenja moraju privremeno boraviti u Splitu. Zahvaljujući dobročiniteljima koji žele ostati anonimni, Udruga je dobila stan na korištenje te tijekom šest mjeseci godišnje može osigurati besplatan smještaj ženama koje iz udaljenijih mjesta dolaze na zračenje u splitsku bolnicu.
„Ponosne smo što, zahvaljujući divnim ljudima koji žele ostati anonimni i koji su nam dali stan na raspolaganje, šest mjeseci godišnje pružamo besplatan smještaj ženama koje dolaze iz udaljenih mjesta na zračenje u splitsku bolnicu“, govori Marina.
Ovaj oblik pomoći mogao bi u budućnosti postati i sustavno organizirana usluga. Kako nam otkriva, o tome se već razgovaralo s gradonačelnikom Splita, koji je, pokazao otvorenost za suradnju s udrugama.
„Kroz razgovor s gradonačelnikom došli smo do ideje da bi se ta usluga uskoro mogla početi pružati sustavno, zahvaljujući suradnji s Gradom Splitom, Županijskom ligom protiv raka Split i našom onkologijom“, otkriva Marina.
Iako izložbu i osiguravanje smještaja izdvaja kao posebno vrijedne projekte, naglašava kako je teško izdvojiti samo nekoliko postignuća jer se djelovanje Caspere razvija u više smjerova. Uz neposrednu podršku oboljelim ženama, važan dio njihova rada odnosi se na edukaciju, razbijanje predrasuda i otvaranje tema o kojima se u društvu još uvijek nedovoljno govori.
„Nastojimo razbijati tabu teme koje se vežu uz ovu dijagnozu, a kroz radionice, panele i predavanja s našim liječnicima stvaramo pozitivno ozračje u kojem se susreću struka i iskustvo bolesti, i to u jednom ležernijem okruženju“, objašnjava.
Udruga je bila organizator II. Nacionalnog simpozija onkoloških udruga u Hrvatskoj, a kontinuirano radi i na povezivanju s drugim organizacijama civilnog društva. Provode i besplatne programe tjelesne aktivnosti za oboljele žene te organiziraju različita druženja i edukativne sadržaje.
Posebnu pozornost posvećuju mladim majkama koje se suočavaju s dijagnozom raka, ali i njihovoj djeci. Upravo je zato Caspera bila nakladnik slikovnice „Mama je bolje“ autorice Tene Šnajder, koja se bavi osjetljivom temom bolesti unutar obitelji.
„Želimo upozoriti i na činjenicu da se dobna granica oboljelih žena, nažalost, spušta. Ne smijemo zaboraviti mlade majke, ali ni njihovu djecu koja zajedno s njima prolaze kroz teške trenutke“, ističe Marina.
Članice Udruge redovito posjećuju škole i vrtiće, ovisno o pozivima, gdje s maturantima i roditeljima razgovaraju o važnosti preventivnih pregleda. U sklopu Udruge djeluje i Klapa Caspera, čije članice nastupaju na različitim manifestacijama.
Njihov rad prepoznat je i kroz niz priznanja. Već u prvim godinama djelovanja Caspera je dobila nagradu Grada Splita, nagradu Volonterskog centra i Udruge MI „Vinka Luković“ za poticanje volonterstva te prvu nagradu „Srce Dalmacije“, koju dodjeljuje Slobodna Dalmacija.
Ipak, Marina naglašava kako je osnovni cilj svih tih aktivnosti stvaranje zajednice u kojoj će svaka žena suočena s rakom moći pronaći podršku koja joj je potrebna.
„Općenito radimo na stvaranju jedne zajednice širokog raspona djelovanja u kojoj bi se svaka oboljela žena mogla pronaći“, zaključuje Marina.
„Bolest ne znači nužno i kraj“
Strah od pregleda dobro poznaje i sama. Upravo zato ženama koje odlazak liječniku odgađaju zbog bojazni od mogućeg nalaza poručuje da pokušaju ne dopustiti da ih taj strah zaustavi. Rano otkrivanje bolesti, naglašava, može bitno utjecati na daljnji tijek liječenja i mogućnost izlječenja.
„Razumijem njihov strah, ali željela bih im osvijestiti da, ako bolest i postoji u tijelu, što se prije otkrije, veća je šansa za izlječenje. Zato često govorimo da prevencija glavu čuva. Stisnite zube i otiđite na pregled na vrijeme“, poručuje Marina.
Iz vlastitog iskustva zna i da strah ne prestaje nužno završetkom liječenja. Naprotiv, prve godine nakon bolesti donose redovite kontrole, iščekivanje nalaza i dobro poznatu neizvjesnost koja se vraća sa svakim novim pregledom.
„Puno veći strah od kontrolnih pregleda za mene je bio onaj u prvim godinama nakon bolesti. Neizvjesnost i napetost dok čekaš nalaz tada se podignu na sasvim novu razinu. Suprug mi je znao reći da više ne zna jesam li nervoznija tri dana prije pregleda ili nakon njega, dok čekam nalaz“, prisjeća se.
Posebnu poruku Marina ima za žene koje se upravo liječe. Ne pokušava im poručiti da moraju biti jake niti umanjiti ono kroz što prolaze. Naprotiv, smatra da treba dopustiti sebi strah, ljutnju, zbunjenost i sva druga osjećanja koja dijagnoza donosi.
„Niste same u bolesti i svemu što prolazite. U redu je sve što osjećate u tom trenutku; i strah, i zbunjenost, i osjećaj da vas drugi ne razumiju, i ljutnja, i tisuće pitanja koja vam se roje. Ne bojte se tražiti pomoć ondje gdje osjećate da ćete je dobiti. Pitajte liječnika sve što vas zanima, oni su tu za vas. Bolest ne znači nužno i kraj. Stavite sebe na prvo mjesto sve dok ne budete dobro“, poručuje.
A za one kojima je potreban razgovor, podrška ili jednostavno netko tko razumije kroz što prolaze, vraća se poruci koja prati rad Caspere:
„Za sve što vam mi možemo pružiti – tu smo“, poručuje za kraj Marina Zečić.
Udruga Caspera dostupna je na adresi Pujanke 85 u Splitu, putem telefona 091/953-4358, e-maila info@caspera.hr te na svojim društvenim mrežama.
Moja reakcija na članak je…
