Odjel za zdravstvo i ljudske usluge negirao je da će stvoriti registar zdravlja autizma nakon što je zagovornici autistične zajednice izrazili strah od prijavljenih planova za jedan.
Službenik HHS -a inzistirao je na Neovisan da nisu postojali takvi planovi.
“Stvarni platforma podataka povezat će postojeće skupove podataka kako bi podržala istraživanje uzroka autizma i uvida u poboljšane strategije liječenja”, rekao je dužnosnik.
Ranije u tjednu, Nacionalni instituti za zdravstvo Jay Bhattacharya rekao je da je odjel planirao prikupiti zdravstvene podatke o ljudima kojima je dijagnosticiran poremećaj spektra autizma.
Tijekom sastanka Vijeća Vijeća, Bhattacharya je rekao da će plan integrirati “različite podatke koji omogućuju istraživanje kako bi ispitali složene čimbenike koji utječu na stope ASD -a.”
Kazao je da će prijedlog integrirati podatke iz farmaceutskih lanaca, zdravstvenih organizacija, kao i nosive tehnologije, između ostalih informacija, za provođenje praćenja zdravlja u stvarnom vremenu, rad na registrima bolesti i razvijanje lijekova.
To je postavilo zvona alarma za ljude s autizmom, njihovim najmilijima, zagovornicima i istraživačima. Konkretno, izrazili su zabrinutost zbog nedostatka jasnoće koliko nametljivo prikupljanje podataka.
“Pozivamo HHS da uključe njegovatelje, pojedince s autizmom i uspostavili znanstvenike podataka o autizmu u razgovoru o potrebi i korištenju registra autizma”, navodi se u izjavi objavljenoj u izjavi Autism Science.
“Neuspjeh u artikuliranju izvora, upotrebe i protokola pristanka oko ovog registra može dovesti do toga da ljudi s autizmom izbjegavaju ili odbijaju medicinsku skrb zbog straha da će njihovi podaci biti podijeljeni bez njihovog dopuštenja.”
Mnogi su se također bojali da bi nacionalni registar autizma mogao uvjeriti strašljive roditelje da ne traže dijagnozu ili traže usluge u nastojanju da zaštite privatnost svoje djece ili ih zaštite od nepoznate vladine akcije.
Plan se pojavio na petama Roberta F. Kennedyja Jr -a na konferenciji za novinare prošlog tjedna, raspravljajući o najnovijoj studiji Centra za kontrolu bolesti (CDC) koja je pokazala da 1 od 31 djece ima dijagnozu autizma. Kennedy je tada slikao autizam u tragičnim bojama.
“To su djeca koja nikada neće plaćati porez. Nikada neće zadržati posao. Nikada neće igrati bejzbol. Nikad neće pisati pjesmu. Nikad neće izaći na sastanak”, rekao je. U stvari, bezbroj ljudi s autizmom živi normalan ili blizu normalan život.
Njegove primjedbe pokrenule su rijetku zajedničku izjavu grupa zagovaranja autizma da se povuku na Kennedyjev jezik, što je smatrao ponižavajućim.
Kennedy se požalio na “epidemiju” autizma, iako je stvarno izvješće CDC-a pripisalo skok s 1 od 36 na 1 od 31 djece napretku u probiru, posebno za djecu koja nisu bijele i niže dohotke.
I predsjednik Donald Trump i Kennedy zagovarali su dugotrajni mit da ospice, zaušnjaci i cjepiva rubeola igraju ulogu u djeci kojima je dijagnosticiran autizam.
Kennedy je rekao da planira otkriti što uzrokuje autizam do rujna, iako istraživači rade na tome da to utvrde od 1920 -ih.
Sam Trump već je plutao vlastita nagađanja na sastanku kabineta: “Prestaneš nešto uzimati, prestaješ nešto jesti ili je to možda pucanj.”
Istraživači autizma upozorili su Kennedyja da se ne kreće prebrzo ili zanemaruje normalne operativne postupke za istraživanje autizma.
“Mi u potpunosti podržavamo istinski napredak na tom području, pa pozivamo tajnika da registrira planirani protokol studije, pruži vrijeme za javni komentar, uključuje neovisne analitičare podataka i omogućava podatke znanstvenoj zajednici”, navodi se u izjavi koalicije znanstvenika o autizmu.
Kennedy, koji nije znanstvenik niti medicinski liječnik, dugo se odnosi na kritiku zbog promicanja razdvojene veze između autizma i cjepiva. Unatoč tome, svi, osim jednog republikanskog senatora, bivši vođa većine Mitch McConnell, podržali su njegovu potvrdu da vodi Odjel za prostiranje zdravlja.
