I najmanji dodir može značiti bolnu ranu. U Hrvatskoj oko 60 osoba živi s buloznom epidermolizom, a nova genska terapija mogla bi donijeti nadu za šestero djece leptira. Dostupna je u nizu zemalja, ali ne i u Hrvatskoj.
Povodom Međunarodnog dana svjesnosti o buloznoj epidermolizi (EB), koji se obilježava 25. listopada, brojni poznati hrvatski glazbenici udružili su se u pjesmi Koje su stvari bitne, nastaloj na inicijativu roditelja djece oboljele od ove rijetke i teške nasljedne bolesti. Cilj je akcije upozoriti na nedostupnost nove genske terapije Vyjuvek u Hrvatskoj te pozvati javnost na potpisivanje peticije za njezino uvrštavanje na Osnovnu listu lijekova HZZO-a.
U snimanju pjesme čiji je autor Srđan Petric, jedan od roditelja pokretača inicijative, sudjelovali su Davor Gobac, Eni Jurišić, Gina Damjanović, Ivan Dečak, Jakov Jozinović, Josip Radić (Valentino Bošković), Lara Antić Prskalo, Marko Tolja, Martin Kosovec, Matija Cvek, Mia Dimšić, Mladen Badovinac, Neno Belan, Vjeko Ključarić, Lelek, Pavel i Silente.
Bulozna epidermoliza skupina je rijetkih nasljednih bolesti koje uzrokuju izrazitu osjetljivost kože i sluznica. Trenje i svakodnevne aktivnosti mogu dovesti do nastanka bolnih rana, a oboljeli se suočavaju sa zahtjevnom njegom i ozbiljnim komplikacijama bolesti.
Posljednjih godina značajan iskorak u liječenju određenih oblika bolesti donijela je genska terapija Vyjuvek, koju je razvio američki liječnik hrvatskog podrijetla dr. M. Peter Marinkovich sa Sveučilišta Stanford. Terapija potiče zacjeljivanje rana omogućujući stvaranje funkcionalnog kolagena tipa VII, čiji nedostatak uzrokuje distrofični oblik bolesti.
Vyjuvek je po žurnom postupku odobren u SAD-u 2023., a u Europskoj uniji 2025. godine. Terapija se već primjenjuje u više europskih zemalja, uključujući susjedne Sloveniju i Srbiju. Postupak njezina uvrštavanja na Osnovnu listu lijekova HZZO-a u Hrvatskoj još je uvijek u tijeku.
Roditelji djece oboljele od EB-a upozoravaju da je riječ o progresivnoj bolesti kod koje pravodoban pristup liječenju može imati velik utjecaj na kvalitetu života.
Peticijom traže da se što prije okonča postupak uvrštavanja lijeka Vyjuvek na osnovnu listu lijekova HZZO-a te da se, u skladu s postojećim zakonskim mogućnostima, oboljelima koji ispunjavaju medicinske kriterije omogući pristup terapiji i prije završetka tog postupka.
Pjesmom Koje su stvari bitne žele potaknuti javnost na podršku i skrenuti pozornost na djecu koja još čekaju priliku za liječenje dostupno u drugim zemljama.
Peticiju možete potpisati ovdje.
